年2月29日是第十三个国际罕见病日,活动主题为"全球三亿,从不罕见WearetheMillion",全世界约有三亿人受罕见病影响。可见罕见病并不罕见，需要全世界引起重视并关爱他们。
目前又恰逢全民抗“疫”的特殊时间，除少数奋战在疫情一线的伟大逆行人以外，大多数人们处于居家状态，其实也是为抗疫胜利在做出努力，当然这个阶段的感觉是比较沉闷的，这会对人体免疫系统会产生轻度的影响。对于大多数人来说问题不大，但对于运动神经元病等罕见病患者来说需要特别注意，以免病情加重。医院肌萎缩科李建*主任提醒广大肌萎缩患者居家时期要注意以下几点：
1、遵医嘱规律服药，
保持病情稳定
运动神经元病病程长，当前疫情严峻，但运动神经元病患者切忌随意停药，可能会增加感染新型肺炎的风险，还可能加重病情。所以，药不能停！在当前这一特殊时期，希望广大肌萎缩患者一定要遵医嘱规律服药，尽可能保持病情稳定。
2、春冬季节谨防感冒，
防止复发。
肌萎缩患者体质较弱，运动神经元病等肌萎缩患者多属于易发生感冒人群，本次疫情期间，一定要注意隔离传染源，不接触有感冒症状的人，既使是陪护人员，若有感冒，也要更换人员。
3、注意生活细节，
助力免疫调节。
肌萎缩患者的居住房屋应通风、向阳、空气新鲜。同时应注意避免在通风口处卧睡。患者应尽量使用温水，要保持乐观的情绪，注意适当锻炼，增强抵抗力和免疫力。
当然在这段特殊的抗疫时期，包括肌萎缩患者在内所有人都应该注意以下生活细节：
（1）管住“脑”，保护乐观，均衡饮食、适量运动、作息规律，避免产生过度疲劳，增强体质和免疫力。
（2）管住“鼻”，正确佩戴口罩。保持环境清洁和通风。
（3）管住“嘴”，注意咳嗽礼仪；注意饮食，特别不要吃野生动物；食物要煮熟煮透。不要吃味精及辛辣过咸食物，不吃或少吃生痰食或难消化食物，比如过于油腻食物或年糕、元宵等。
（4）管住“手”，要勤洗手；咳嗽或打喷嚏后洗手，避免用手触摸眼睛、鼻或口；避免接触呼吸道感染患者。
医院荣誉副院长、国家中医重点专科肌萎缩科主任李建*教授介绍：肌萎缩给患者带来的伤害是很大的，而且致残率较高，大家要注意积极重视起来。因为很多患者不愿就医，盲目拖延导致病情加重，治疗越来越困难。因此，肌萎缩患者朋友们应尽早治疗。医院治疗了很多运动神经元病等肌萎缩患者。
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