北京白癜风网上医院 http://www.baidianfeng51.cn/index.html前言今天的星宝亮亮很幸运在学龄前结缘亮星,他的康复经历很有代表性,亮亮父母对亮星中药从简单的调理肠胃到从病根上治疗自闭症,不断提升认识。在家人和特教学校的共同努力下,妈妈终于看到亮亮融入普校生活的希望。亮亮妈妈在回顾中细致描述的崩溃、绝望、希望、怀疑,这些内心的起伏折磨相信绝大多数星宝父母都有同感。她在文末给其他星宝父母的建议则尤为重要,让我们一起珍惜医患缘分,共同努力让更多的星宝能融入正常的社会生活。
北京靓仔
亮亮
年龄:5岁整
性别:男
服药时间:天
各种“假象”:也许不是自闭症
在有孩子以前,我就知道自闭症这回事。有了孩子以后,我对孩子观察比较仔细。在亮亮两岁的时候,我就发现这个孩子发育有点慢,会不会是自闭症呢?但是这个疑虑很快被打消了,因为我把2岁4个月的亮亮送到幼儿园托班以后,一个月的时间,这孩子学会了很多技能,比如可以自己吃饭、可以实现小便自理。
直到有一天,幼儿园老师反映亮亮不和同龄小朋友玩,这引起了我的警觉。于是在他2岁10个月的时候,我带他去儿研所(北京)心理科就诊,医生看了孩子5分钟后就对我说:这孩子很可能是自闭症,因为5分钟的时间内,他和医生没有眼神交流。
从内心来讲,我是接受不了这个结果的,于是我带孩子做了发育情况测评,结果显示亮亮多数能力比普通孩子发育晚10-12个月。
那时候,我内心很崩溃。
?那么,全家人怎么认识亮亮的问题呢?
首先,家里人普遍认为,孩纸不是典型自闭症,语言虽然慢但是是有的,基本的表达会有,尤其是主动需求性表达。
其次,我家有个亲戚是听力和儿童语言恢复方面的专家,我带亮亮去找他的时候,亮亮对他有回应眼神,做了一些测试题以后发现孩子逻辑思维能力没有问题,但是语言描述问题(比如看图说话不行),这次,我们得到的结论是“语言发育迟缓”!?
当时,我再度放下了一颗心
于是,我做出了一个让我现在还在后悔的决定:就是把亮亮上了一个月的特训课程给停了,让他只上普通幼儿园。因为在这一个月的特训课上,亮亮认识了厚厚一沓的卡片,我内心欣喜,觉得孩子和普通孩子的差距越来越小了。
现在回想起来,其实我从内心就不愿意接受自己的孩子是自闭症这个现实,宁愿用各种手段来印证孩子是其他问题。所谓讳疾忌医就是这个意思吧。
特训一整年
?????小托班上完,三岁半的亮亮该上幼儿园小班了。由于心里不踏实,我在开学时候跟新班主任打招呼,希望老师多留意下亮亮。
一个月后班主任老师委婉地跟我说:不能把亮亮和同龄孩子比,他和自己以前相比有进步就行。但是她也同时描述了孩子的很多问题,那时候我清醒认识到,亮亮和普通孩子差距没有缩小。
于是,在小班上了三个月以后,我又把孩子送去了阳光路,恢复个训和感统。
这一做就是一年。?????
那么,这一年的特教亮亮有哪些变化呢?
最大的改变当属大运动能力显著增强。
一年前亮亮不会拍球,一年后亮亮可以双手交替拍球15个、单手拍球个;另外,投掷、立定跳远、折返跑等这些运动项目也都表现非常好,而且亮亮还学会了自己穿衣服、用筷子吃面条、写字等。在特教学校的感统部,所有老师都认为亮亮是小朋友里面表现最好的。
这一时期,亮亮的理解力、语言、和逻辑思维能力也有一定提升,但是和同龄孩子相比,差距还是比较大。
家长开放日,我无数次道歉
亮亮所在的幼儿园,每学期都有班级开放日,家长可以来学校看孩子在学校的变化。
我参加了亮亮所在小班的班级开放日活动。据我观察,亮亮一个上午打了十几次小朋友,当时就给我愁坏了,那一天,我在家长群里无数次跟别的家长因为亮亮打人的事情道歉。
也是在那天,我突然意识到:
感统和个训不能解决孩子很多问题。
如何总结读幼儿园小班时的亮亮?
1.语言
从来没有感叹词、形容词等,不爱说话,如果说话,也一定是两三个字的句子,比如“妈妈抱"一类自身需求表达。
举个例子,
我:”亮亮你吃什么?“亮亮不回答,
我:“亮亮你吃香蕉还是苹果?”亮亮:香蕉。
儿子,咱就只爱做选择题么?!
2.睡眠
睡眠比较浅,爱翻身,听到声音容易醒来;
3.社交
还是不喜欢和小朋友玩;
4.饮食
爱挑食,经常便秘,开塞露已经成为家中必备。
感谢泡了特教学校的暖气
年12月,冬日的北京已经离不开暖气的呵护。中旬的某一天,亮亮所在特教学校的暖气漏水,把学校泡了无法开课,孩子们只好挪到该校的龙潭湖校区继续自己的特教课。
那天我送亮亮进了特教教室以后,自己在外面等候,恰赶上对医院的两名医生在分享自闭症孩子的治疗经历,这两位医生也同时是自闭症孩子的家长,他们分享了禁食等自闭症生物疗法,不过两人都提到自己的孩子在吃中药——听到这里,我的本能反应是:又是推销药的,很不感冒地领着下了课的亮亮回家了。
在接下来的那个周二,还是在同一个教室,易阳老师针对孩子脾胃不和有个免费的面诊活动,由于亮亮脾胃不好,家里老人就带亮亮去参加了这个面诊活动,诊断过程老人全程开着手机免提,我听到了易阳老师对亮亮的诊断全程——
易阳:特教从外往里治,但是没有找到病因,孩子需要从里往外治。
我:您认为病因是什么?
易阳:孩子出现了阳虚,需要补亏虚,才能将精力和能量运到神经系统和大脑。
此前一年的特教经历告诉我:
他是对的!的确要从“根”上解决亮亮的问题。
做一件争分夺秒的事
从内心认同了易阳老师的理论以后,作为一个妈妈,在给孩子吃药前我还决定问问其他吃药妈妈的看法,当时我入群联系了博文妈妈、马宝宝妈妈还有雨时妈妈,她们无一例外反映孩子吃药以后提升很快,尤其是雨时妈妈的话打动了我:“你要是决定吃了,肯定是争分夺秒,孩子越小吃药效果越好。”
对于亮亮来说,也是马上面临上小学,可是还不能安安静静地坐下来听课,也是非常令人头痛的事情。
——我们全家决定:去做这件争分夺秒的事!
周二面诊,周三打款,周四亮亮就开始了吃药历程。
这个过程,除了感谢易阳老师,首先要感谢那泡了亮亮特教学校的暖气(哈哈),然后是三位妈妈的反馈;最后必须特别感谢支持我决定的父母和老公,亮亮吃药这个决定是在没有任何家庭阻力的情况下实现的。
一个插曲:吃药两天发高烧
在我们紧锣密鼓给孩子吃药那周的周六,亮亮吃药两天后,突然开始呕吐,并且发高烧到40度。由于当时亮亮没有吃别的药,我们的第一反应就是:药有问题!我立马给易阳老师打电话沟通——
易阳:孩子有没有感冒?
我:没有感冒。
易阳:感冒包括很多种,除了呼吸道感染,还有肠胃感冒等。孩子吃了什么?
我:一个火龙果。
易阳:那就对了!火龙果是凉性的,这孩子肯定是肠胃感冒了,停药两天观察看看。另外,建议你们带去看西医验血看是不是肠胃感冒,如果是给吃点西药好的很快。
(医院一查,果然是肠胃感冒,吃药两次就好了)
两天后,亮亮又继续了他的喝药历程。
此外,亮亮吃药一周后会有发脾气现象,一次能躺地上三四回,每次一定要闹20分钟;两周后现象消失,应该是一过性反映,我们当时给他冷处理全部不理会,慢慢给他讲道理,发现孩子能听懂了。
借此我想提醒各位吃药宝宝的家长:咱们看到的、以为的那些表象,未必是真相。吃药期间,务必多观察孩子的变化,也要注意不要给孩子吃寒凉的水果等。
变化总结
吃药一周后
1、饭量
幼儿园老师反映:亮亮吃饭好多了,现在已经不是幼儿园里最后一个吃完饭的小朋友了,饭量也从一顿一个包提高到了3个包。
2、大便:
以前两三天一次,后来可以实现一天或两天一次,不再便秘。
吃药一个月后
最大的改善体现在眼神上,明显觉得亮亮对视的时间、频率都在增多。
吃药两个月后
本月亮亮得到了最大程度的改善,这也充分印证了易阳老师的理论:吃药期间不让孩子太累。
这一时期,正好是寒假期间,特教学校课少了很多。这时候,亮亮的小表哥过寒假来到我家住,他给亮亮带来了巨大的变化。
1、表哥来了
小表哥看书,亮亮马上去找书,自己坐旁边看(那一刻,我超级惊喜)。
表哥教给他玩老狼老狼游戏,他理解了游戏规则,会提醒我到了12点要躲起来。
玩躲猫猫游戏时,他俩一个数数一个躲,玩的很好。
2、语言变化
这个月亮亮的语言出来了,非常爱说话,而且想象力也跟着出来了:妈妈这个像长颈鹿、像大狮子……
原来不会说的形容词和感叹词出来了“吗”“呀”“漂亮”等都会用了。过年期间走亲访友,亲戚朋友们都反映孩子进步很快。
3、寒假过后
幼儿园老师反映:孩子上课能跟上了,会明确交流自己的需求
上课以前乱跑,现在可以集中10-15分钟
特教老师说:本来担心孩子寒假会退步,但是发现不但没有退步,反而进步很快
4、自理能力提升快
亮亮学会了自己穿脱衣服,吃饭用筷子,现在会折纸(原来不会),写字也不错
5、攻击行为
幼儿园攻击性行为没有了
走到路上会主动跟小朋友打招呼,很开心地那种打招呼
现在见到幼儿园门卫和老师都打招呼,很主动、声音很大
6、体质变化
亮亮原来一个冬天得很多次感冒,比如甲流、过敏性咳嗽;但是吃药的这个冬天基本没有生病。
7、亮亮有了好朋友
如今,亮亮有了好几个好朋友比如大财、浩轩等,回家能跟妈妈讲很多好朋友的名字和故事,他最喜欢的小朋友是一个叫“兔兔”的小姑娘,每次妈妈带他在幼儿园的小广场上玩,亮亮都在张望着寻找兔兔的影子,如果看到兔兔,就会很开心地跑过去跟她一起玩,如果没有找到则会有点失落。从幼儿园回家,也会主动跟妈妈讲:“妈妈,今天兔兔病了,没有去上幼儿园。”之类的话。有一天,我给亮亮拿了鸡蛋卷吃,亮亮说“亮亮爱吃鸡蛋卷,兔兔也爱吃鸡蛋卷,我要跟她分享。”
如今的亮亮,有强烈的社交欲望,交朋友的感觉出来了。
吃药三个月后
综合各方面能力发展比较平稳
我从各方面跟同龄人对比,开始给孩子补课。
日子总是过得很快,不知不觉中,到了亮亮的中班家长开放日:
不一样的中班开放日
由于小班开放日亮亮一个上午十几次打小朋友事件的影响,我这次在开放日特别注意他的动作,结果一个上午下来,我发现:
亮亮一次都没有打小朋友,甚至连一次打的意图都没有。全程没有乱跑。能和小朋友合作搭房子,中间有简单语言交流。上课注意力不能%专心,但是不错;老师教折纸,做完知道交给老师。规则性很好,该喝牛奶时候会去喝牛奶,知道自己在班里是第几组跟着小朋友搬椅子,室外活动原来不跟着做操,那天做了两套操(第一套不熟,第二套做的非常好全程可以跟下来)。
这一天,我真正才意识到:亮亮的自闭症核心问题改善了很多,虽然在老师眼里还不算个好孩子,在我看来,放到孩子堆里我不会再以为他是个典型自闭症孩子。
复诊经历
吃药三个月后,我们约了易阳老师对亮亮进行复诊。
那天,我们比易老师早到约定地点进行等待,在易老师走进来的那一刻,亮亮比我提前发现了他的到来,指着易老师对我说:“易大夫!”
易阳老师坐下来以后他主动走过去把胳膊伸出来说"要号脉"。号脉全程一直很配合,并且看着易阳老师。
易阳老师最后确认,亮亮已经神识归位,不用再喝药了。
至此
我看到了亮亮上学的希望
接下来,我要给他补课,让他能顺利进入主流小学读书。
额外分享几张亮亮照片
1、我爱小动物
2、我爱写字
3、我会帮大人做饭
4、我爱学习
5、我喜欢和小伙伴一起玩
问
亮亮妈妈对其他家长有什么建议?
答
1、选择亮星中药,要信任,要保持和医生的沟通
2、家长要非常仔细观察孩子的变化,及时发现感冒,不仅限于呼吸道。及时记录孩子变化,跟医生沟通调方子;
3、吃药第一个月不要让孩子太累,保证阳气升上来;
4、特教很必要,家里的关爱和辅助教育也很重要。
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