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来自渐冻人的呐喊！
我们口不能说话，但我们不是哑巴，哑巴也比我们幸福，因为他的手是灵活的，可以用哑语代替嘴巴交流表达。
我们腿不能动，但我们不是下肢残疾人，我们比他们还不如，他们可以用自动轮椅代步，我们却不能按动自动轮椅的按钮。
我们有嘴巴，可是却不能享用人间美食，我们的嘴巴和舌头已经萎缩，用嘴进食咀嚼困难，吞咽呛咳，许多人只能依靠胃管或鼻饲摄取食物。
我们双臂齐全，却是形同虚设，哪怕想点动鼠标，也是十分困难，有人只能用头控，有人只能用眼控。有人因为没有钱，只能忍受孤独。
我们不是婴幼儿，生活的一切却都要依赖别人，婴幼儿在希望中一天天长大，自理能力一天天增加。而我们却在绝望中一天天失去一切生存能力，直至最终死亡。
我们不是癌症患者，同属于世界五大绝症却比他们更不幸。他们能吃能说还能动，不断有新的药物来治疗。我们全身瘫痪，也没有那么多药物来治疗，就是仅有的几种药也不能进入医保和大病统筹。
我们冷了热了自己不能加减衣被，我们身上痒了自己不能抓挠，我们任蚊虫叮咬也不能驱赶，我们夜里想翻身也尽量忍耐不敢轻易惊扰他人。我们的生命是那么的脆弱，多少病友仅仅因为一口吐不出的痰就送了命！
我们在一天天忍受着身体痛苦的同时还要忍受精神的重负。我们遭遇世人的歧视，亲朋的远离，我们愧对家人，拖累了他们，还使家庭负债累累一贫如洗。
因为那些必备的东西，呼吸机，吸痰器，轮椅，制氧仪，血氧仪，头控电脑等等绝大多数病友都买不起。所以许许多多的病友只能在病榻上神志清醒地无助地等待死亡的来临。我们中的大多数都是中年发病，正是事业有成养家挣钱的时候，上有需要养老送终的老父母，下有需要抚养教育的小孩。家里的顶梁柱突然倒下，没有了经济收入，小孩子失去幸福的童年，父母没有了独身子女照顾养老，还要让白发人为黑发人养病送终。
在中医对渐冻症的辨证中渐冻症属痿症，痿症是以肢体筋脉弛缓，软弱无力，不得随意运动，日久而致肌肉萎缩或肢体瘫痪为特征的疾病。导致痿病的原因非常复杂，感受外邪，情志内伤，饮食不节，劳倦久病等均可致病。基本病机是肺胃肝肾等脏腑精气受损，肢体筋脉失养，如肺热津伤，津液不布；湿热浸淫，气血不运；脾胃亏虚，精微不输;肝肾亏损，髓枯筋痿。辨证主要分清虚实，明确病位。治疗虚者宜健脾益气，滋补肝肾，实者清热化湿，祛痰活血。要重视"治痿者独取阳明"，调治脾胃。临床区分肺热津伤、湿热浸淫、脾胃亏虚、肝肾亏损证辨治。
针对肝脾肾虚的病机特点，治疗上应注重调补各脏之气血阴阳。王世龙医师等认为，渐冻症的中医治疗应缓图调治，在健运脾胃的基础上酌加温而不燥、补而不滞的益肾药物，借脾胃运化输布功能发挥药效。用药旨在温阳，但配以滋阴药以求补阳而不伤阴，使阳气温复，阴气自生，水湿浊瘀得化，机体趋于阴阳平衡，体现刚柔并济、温润并施的制方特点。同时勿忘调肝，注重摄生调养，避免外感，劳逸适当，使机体保持旺盛的生命力，鼓动人体之正气抗争邪气，才能使疾病有所缓解。使用五龙荣肌汤治疗运动神经元病各型取得了不错的临床疗效。