“医生，我最近全身肉跳，你看我是不是得了网上说的那个‘渐冻人’？您告诉我，我还能活多久？”神经肌肉病门诊及病房中，以上对话时常出现，患者因肉跳上网查询，从而给自己诊断为肌萎缩侧索硬化，即被人们所熟知的“渐冻人”。这个与艾滋、癌症齐名得五大不治之症之一——肌萎缩厕所硬化（ALS）因“冰桶挑战”而收获了众多的