写在前面，这是东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心创办人王金环女士在年的一篇讲话，又过去了两年时间，她不仅仍然细心的照顾彤歌，还为了更多的患者创办了公益组织。
让“渐冻人”活在爱与被爱中
我是一名渐冻人的妻子。我爱人年11月患渐冻人症，至今5年半，气切1年8个月，现在家休养。
牛会长让我来说点什么，我真不知道从何说起。一来我们夫妻是普通人，没有惊天动地的感人故事；二来我爱人很坚强，他努力用自己的坚强乐观鼓励病友。关键的一点是，我们的身边始终充满爱心，我们没有理由一味强调自己的苦难。
因此今天我想和大家分享这一路走来的真实感受——让渐冻人活在爱与被爱中。
彤歌自患病后得到多方关爱，有位研究国学的老先生说：“留住他的是亲情”。
我爱人网名彤歌，因为酷爱体育运动，羽毛球打得特别好，朋友们戏称他比林丹还厉害三分，所以喊他彤哥，他自己不好意思，就用彤歌做了网名。爱好体育运动培养了他积极乐观的性格和人生态度。从患病至今，他从没掉过眼泪，所有人都说他“是条汉子”。
彤歌很幸运，亲朋好友、同学同事，连网友都给予他极大的温暖。在他病情加重的阶段，每天都有朋友陪在他身边。彤歌第一次坐轮椅出门就是两位漂亮的女网友到家里来亲自推着他在小区花园散心，去附近饭店吃饭。在他离开心爱的羽毛球场之前，朋友们基本都是带着家人或者女朋友一起来打球，为的是有人陪着他说话或稍做活动。年4月，30多位朋友和家人为他举办了一个隆重的生日聚会。
朋友们始终没有放弃一丝一毫的治疗机会。年1月，彤歌因严重肺部感染住院，各科室大夫都来会诊。最后神内医生同意我的要求，用丙球做治疗多灶性运动神经元病的尝试。因为当时丙球奇缺，我需要自己外购药物。第3天夜里10点多钟，朋友从外地用冷藏车送来35支丙球，进门第一句话是“药来了，快给我哥用上”。医生惊讶之余，感叹说这就是高中课本里《为了61个阶级兄弟》那一幕。
我非常感谢他的同事，在他工作的最后那段日子里，同事们主动有序地照顾他，每天我开车接送他上下班，两位同事负责接送他进出公司，他吃饭、喝水，甚至上卫生间都有专人负责，而这一切都在自然而然之间。彤歌在家休养后，他的同事为他安装电脑摄像头和他视频解闷。同事们经常来家里看望他，他们的到来让家里充满欢笑，但是往往迈出房门，就抱着我痛哭不已。同事们的风趣幽默潜移默化地感染着彤歌，他也打趣自己是“衣来不伸手，饭来不张口，连喘气都不用自己喘了”。
还有我们的保姆，在最困难的那段时间替我分担很多压力。彤歌抢救的时候，我不知所措追着找大夫，她一直攥着彤歌的手，一步不离地和他说话。看到住院花费很大，她悄悄告诉我的母亲从家里带炸酱，“省下钱来用在大哥身上”。如今她虽然不能再照顾彤歌，但是我们情同一家，我告诉她的孩子，他们在北京有一个姨。
国人素质的普遍提高对渐冻人和残疾人来说是很大的福祉。年4月，我和家人陪着彤歌到海南三亚旅游，途中我们得到很多帮助。一次推轮椅在街上遇到一个台阶，身后过来两个中学生，很友好地帮忙把轮椅抬上去，然后轻快地离开，就象小孩子帮自家大人做了一件事那样自然。
彤歌是在爱的包围中坚持下来的。
在治疗中医生护士给予了极大的帮助和关爱，在医生护士的安慰中，彤歌的脸上仍然有笑容。
我眼里的医生是神圣的，医院结下了不解之缘。作为家属，我由衷感谢医生护士为了挽救彤歌生命所做的努力，感谢他们耐心讲解医学常识和护理知识，感谢他们提供各种便利条件让我们夫妻在最艰难时刻始终守在一起。
在彤歌病情危重的一年里，我签收过7张病危通知书。每一次都意味着我可能永远失去他。那时我只知道哭，只想时时刻刻守着他。曾经有医生说，他们都怕找我谈话，怕我哭。但是没有医生因此而厌烦。他们给我提供了最大的便利，比如，每次住院都是我把病人情况提供给医生，他们事先安排好所有住院事宜，病人直接住进病房，避免在急诊交叉感染的危险。
白衣天使们给彤歌带来欢笑。彤歌很敏感，无论吸痰、抽血还是治疗，他只选择他认为放心的护士来做。有一位福建籍的小护士，经常笑嘻嘻地看着他说：“看你长得多漂亮呀，双眼皮大眼睛的——我来给你吸个痰吧”。
年4月，彤歌呼吸衰竭，左肺不张，右肺代偿性气肿，当时情况极不乐观。主任亲自找我谈话，我说我很难过，因为走的匆忙来不及让他好好看看我们的家。为了满足我的心愿，主任亲自带人通过气管插管两次做气管镜吸痰，安排特护病房准许24小时陪护。那次出院很悲壮，主任告诉我，趁病人情况还可以，回家看看别留遗憾。特护病房可以保留3天，医院。
经过几次救治，彤歌身体各部分功能维持很好。到年7月气管切开的时候，彤歌肺部没有感染，肺不张也已经治愈，所有脏器功能正常。所以那个时候我反倒不紧张。
彤歌气切后在ICU得到很好的照顾，医生护士用我们自己发明的汉语拼音交流法和他交流。
一次我接到护士长电话，赶忙跑回ICU，原来彤歌用眨眼的方式写字说“姿势不对”，结果被拼写成了“自私不对”，后来这被当成趣事经常提起。气切后出院时，医生、护士、护理员一起帮忙，把我们送上救护车。护士长笑着对彤歌说：“好好养着，你可别回来了啊，我们这不欢迎你”。
出院后，医生护士经常询问情况，还经常来家里看望指导。不同的是，以前他们中有人喊我阿姨，现在都叫我姐姐。在大家的关心指导下，彤歌情况非常平稳。
家属的心声
渐冻人需要走近、了解，他们需要被关爱，渴望被关爱，渐冻人更懂得感恩。
渐冻人的意识清醒，思维敏捷，他们比常人更能敏锐地感知一切。一丝温暖、一句安慰都能深深留在他们心里，成为他们顽强抗争的动力，坚定他们求生的意念。我相信那位老先生的话，亲情、友情、温情能挽留住我们亲人离去的脚步。爱能让他们的生命仍然充满阳光。
渐冻人渴望生命，求生是人的本能。
彤歌从患病开始就抗拒气切，我瞒着他先后签过6次《病危通知书》，同意气切。到第7次签字时，他仍然不同意。我当时告诉他，这事不商量，我只是告诉你现在必须气切了。手术时他很配合。所以只要有生的留恋，病人不会轻易放弃生命。
渐冻人的生活质量可以提高，他们不仅可以活着，还可以活得有尊严、有意义。比如王甲、张红、杨永平，他们是渐冻人的榜样。
渐冻人也有爱的情怀，他们比健康人更理解生命的意义。ALS这个病可怕，但是“渐冻人”并不可怕。
渐冻人已经超越了生死，他们对生死参悟很透彻，他们很愿意做更多有意义的事情。他们不仅为自己活，为家人活，更为新病友积累经验。他们建立自己的QQ群，论坛、微薄，无私共享抗病经验，他们不为名利，大家抱团取暖，互相帮助、互相鼓励着搀扶前行，那份悲壮有如红*长征过雪山草地般令人唏嘘。有人倒下了，病友们会为他点燃一盏小蜡烛，祝愿他一路走好——天堂里没有ALS。
很多渐冻人的愿望是捐献遗体、捐献自己的医疗器械、药品等，尽自己最后之力帮助他人。
彤歌在勉强能走的时候，愿望就是做点自己想做的事。他很愿意帮人排解心结，很多网友也因此变成了现实中的亲人。有一位女网友，年轻有为，为照顾孩子做了全职太太，多年赋闲在家，把孩子培养上大学了，自己感觉空虚。彤歌给她推荐工作帮她走出家门，现在她已经是一家大企业的骨干。
彤歌气切后，凭借眼控电脑在病友群里交流。他经常安慰鼓励病友：“我们只不过换了一种生活方式”；“最坏不过我这样，没什么可怕的”；“活好当下”。
今天在座的都是医学专家教授，还有未来的专家学者，恳请医学泰斗、专家教授还有我们的白衣天使，挽救我们的亲人，不要放弃我们的亲人，并在医疗保障、治疗、用药、住院陪护、护理培训等方面提供方便。你们的呼吁比家属的哀鸣更有说服力。
很高兴在爱心人士的大力帮助下，渐冻人自己的病友组织——中华融化渐冻人联合会成立了。我们愿意籍此普及社会对渐冻人疾病的认识，让社会都来
谢谢大家！