头图:物理学家霍金
实习记者:邵希
记者:蓝方
一款带有慈善使命的冰桶挑战游戏风靡一时,并从大洋彼岸传递到中国。
8月18日,中国瓷娃娃罕见病关爱中心(下称“瓷娃娃中心”)在新浪微公益平台发起了“助力罕见病,一起‘冻’起来”的冰桶挑战活动,为中国罕见病群体进行公益募捐。国家卫生计生委官微也在8月20日开始传递呼吁公众为罕见病募款的信息。
在美国,这项活动从6月就开始了。被点名参与者要么接受冰桶挑战,自泼冰水,要么就向有关慈善机构捐款美元。美国总统奥巴马即在被点名后放弃自泼冰水而选择捐款。
8月18日,小米手机董事长雷*在微博表示接受了德国DST公司尤里米尔夫妇的冰桶挑战,成为美国冰桶挑战活动的首位中国应战者,他向美国ALS协会捐款美元,同时向中国的瓷娃娃罕见病关爱基金ALS项目捐款1万元。当天,果壳网CEO姬十三也参加了冰桶挑战,不但自泼冰水,还称会向本土公益机构瓷娃娃罕见病中心ALS项目捐款。
与此同时,瓷娃娃中心的官方微博推出了在新浪微公益平台上的捐款链接,公布了冰桶挑战活动规则和募捐方式,不接受挑战的人可向瓷娃娃基金捐款元人民币。
瓷娃娃中心是为罕见病群体服务的公益机构,成立于年,年在北京民*局注册。年,瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”。瓷娃娃中心在国内发起的冰桶挑战正是向中国福基金会瓷娃娃罕见病关爱基金进行捐助。
截至8月20日下午,根据新浪微公益公示,瓷娃娃中心已有名捐助者,累积善款总额为约万元。
8月20日下午,国家卫计委新浪官方微博
健康中国转发主持人张泉灵参加冰桶挑战的微博,也披露“国家卫生计生委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款”,该官微还明确表示将向瓷娃娃中心捐款,称卫计委一直以来努力通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围。从美国到中国
在美国,冰桶挑战一开始只是高尔夫球员GregNorman等运动员之间的游戏,被点名的人可以选择将淋冰水的视频上传到社交网络,也可以向任一慈善机构捐款美元。7月底,美国人PeterFrates的加入,将冰桶挑战与ALS联系起来。
Peter曾是棒球运动员,年被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症(ALS),也就是俗称的渐冻人,此后就投身于ALS的宣传,并在ALS协会的马萨诸塞州分会工作。
今年7月31日他在Facebook上发起冰桶挑战,提出口号“消除ALS(StrikeoutALS)”,呼吁公众