6月21日
世界渐冻人关爱日
“我不是植物人，只是全身渐渐不能动；我有话要说，只是说不出话来”
“我很想吃东西，但是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动”
“我很想活动，但是脚站不起来；我头脑清楚，但只有两眼会动”
“请帮我尊严的活着，安宁的死去。”
朴素的词句让我们对于“渐冻人”的生活不易有了更深切的了解。
什么是渐冻症
肌萎缩侧索硬化（Amyotrophiclateralsclerosis，ALS）是一种同时累及上运动神经元和下运动神经元的神经退行性疾病，患者主要表现为进行性的肌肉萎缩和无力，并最终因呼吸衰竭而死亡。根据所在地区的不同，ALS有着不同的别名。在欧洲的一些地区，ALS被称为夏科（Charcot）病，这是因为Charcot是第一位对这种疾病做出详细笔记的研究者。
在英国，医生可能会把ALS称为运动神经元病（MotorNeuronDisease）。这种说法并不十分准确。实际上，ALS属于MND大类中的一种。在著名棒球运动员卢伽雷（LouGehrig）被诊断出患有该病后，ALS也常被称为卢伽雷氏症。ALS是一种神经细胞逐渐崩解并死亡的运动神经元病。
左图为正常的神经细胞、肌肉，右图为ALS神经细胞、肌肉。
一旦得了渐冻症（ALS），它基本上就总是在发展的，直到最终剥夺了走路，穿衣，写作，说话，吞咽和呼吸的能力，并缩短了寿命。渐冻症（ALS）的发作通常涉及肌肉无力或僵硬，这是早期阶段，通常会出现四肢和躯干以及控制诸如语言、吞咽和呼吸等重要功能的肌肉无力，消瘦和麻痹。发生的速度和顺序如何因人而异。虽然平均生存时间为三年，但约有20％的ALS患者可以生存5年，其中10％可以生存10年，而5％则可以生存20年或更长时间。
很多人都是通过霍金和“冰桶挑战”才知道“渐冻人”这个群体的，其实为了让更多的人了解他们的生存状态，在中国上海，自年起，每年都会开展关爱“渐冻人”活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目，有如东方明珠的灯塔，每年的6月21日东方明珠都会为渐冻人日亮灯！为这一群体的患者带去温暖和希望!
另外，上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金、上海市罕见病防治基金会等一些社会公益组织也是坚实的后盾和家园，一直在提供帮助和指导！你不能要求拥有一个没有风暴的人生海洋，因为痛苦和磨难是人生的一部分。一个没有风暴的海洋，那不是海，是泥塘。用心温暖，用爱解冻！
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