有些读者,无论是患者本人,还是家属,匆匆浏览一遍本文,没有找到具体的治疗药物和方案,会表示失望。本文已发布10余年,几经更新,字斟句酌,其意义在某种程度上超过了某一介绍具体治疗药物的文章,只是有些读者没读明白。我自己每次重新读也有许多感慨。时光一去不复返,适于健康人,也需ALS患者及家属领悟。为了让读者不觉得这是个老旧文章,特注明更新于年6月28日。
这里的运动神经元病,肌萎缩侧索硬化及渐冻症指的同一个病(MND/ALS)。
新诊断的肌萎缩侧索硬化患者指得知诊断半年左右的患者,这时大部分病友已发病1-2年。许多病友在得知诊断后依然在寻求确诊,不停的看许多医生而未开始治疗,可能错过治疗的最佳时机。本文并不介绍肌萎缩侧索硬化的具体治疗,真正读懂并不容易。
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第一、接受诊断,相信医生,尊重科学,理性对待自己,宽容自己。第二、多与家人和朋友相处,多接触其他病友,找机会帮助其他人。第三、熟悉疾病,掌握你治疗的主动性。第四、为你的健康尽你所能,改良你的生活模式,重塑积极的思维方式。第五、做一直想要做的事物,不要给自己留遗憾,努力停留在曲线之前听从这些劝告的患者没有人遗憾,大多数人总是后悔做得太晚,理解太晚。
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